がんサバイバーの声を聞こう!
講演者
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静岡県在住です。肺腺癌ステージⅣ、ROS1遺伝子変異があります。 2016年11月に手術をしましたが、再発や転移を繰り返しましたので現在まで6次治療まで受けてきました。 2022年化学放射線治療後一年間の免疫療法を受ける治療を昨年の4月に終え、2023年4月からは経過観察となっています。 現在は肺がん患者の会ワンステップに出会い、正しい情報を身につけ、肺がんと向き合い、社会へと発信する活動をしています。
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普段はワーママをしております大場陽子です。今回は、元患者家族という立場で参加しています。15歳から18歳までの3年間、母のがん闘病を経験しました。家事や介護も担ったヤングケアラーでした。その時の経験から、がんの親を持つ子どもたちへのサポートの必要性を強く感じています。サポートするプログラムがあるのに、そこに辿り着ける子どもたちは少数です。それについて改善したくて、今回参加させて頂きました。よろしくお願いいたします。
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脳腫瘍診断後、未知の後遺症に悩まされ情報やサポートの必要性に直面。そんな中世界で類を見ない治療後のQOLに焦点を当てたカリフォルニア大学サンフランシスコ校 脳腫瘍センターのプログラムに出会い、生きる意義を見つけていく。UCSFの協力のもと「脳腫瘍サバイバーケアプログラム360°」を創設。がん経験者を対象としたキャンサージャーニーコーチの資格を取得。アメリカで成功している医療の枠組みを超えたサポートモデルを日本にも広めたいと思い、メンタルヘルスケアをオンラインで展開するスプラメンター株式会社を起業。
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根治不可。再発3回。5年生存確率は、野球選手としてもイマイチな数値を言われたにもかかわらず、今年の9月で生(活)かされて10年。 その経験から「人生やり直しスイッチ」を押して今に感謝して生きているサラリーマン。 自閉症と吃音のある3男児のケアラーパパでもある、生きているのがキセキな現役のがんサバイバー。
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夫が2014年に急性リンパ性白血病と診断され、私も患者家族になりました。夫は二年の治療を経て寛解を維持し、現在はがんセンターを卒業しましたが、夫の社会復帰の壁と子供を含めた社会的な病気への理解の必要性を感じ、子供達へのがん教育について活動していきたいと考えています。私自身は横浜市で着付け教室とスタジオを運営しながら、ラジオのパーソナリティをしたり、夫と子供二人と過ごす着物好き、音楽好き、猫好きなマイペース人間です。
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0歳で神経芽細胞腫(小児がん)を発症。 AYA世代に入り経験者会などにも参加し、 2018年に京都、2019年にリヨン(フランス)で開催された国際小児がん学会、2024年6月に横浜で開催されたSIOP/CCI Asia Conference(アジア小児がん学会)にも 小児がん経験者としてがんの子どもを守る会から派遣され参加。 高校・大学在学中から音楽活動を始め、音楽を通して小児がん支援活動を行っている。
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大阪府在住、2020年に子宮頚がんに罹患。手術、放射線治療、抗がん剤治療。1年4ヶ月後に再発し、抗がん剤治療による延命のみと宣告され、この病気の怖さ、辛さを痛感。誰にも同じような思いをしてほしくない一心で、子宮頚がんの啓発活動を行うため、特定非営利活動法人子宮頚がんを考える市民の会に入会。現在、再々再発で治療中。仕事と日常を楽しみながら、サバイバーとして、1人でも多くの方に自分の体験を伝え、1人でもワクチン、検診に行く方が増えればと少しづつですが街頭活動やイベント活動などを実施しています。
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私は専門里親です。2010年から血縁関係でない里子と暮らす中、2015年に大腸がん(横行結腸がんStageⅢa)に罹患。手術、術後補助化学療法 直後に遠隔転移が見つかりStageⅣ。その後の化学療法で経過観察を経て治療終了を迎えられました。 小児・AYA世代がんサバイバーをはじめ病や怪我を経験された方等、広く世に里親制度をご案内したいと考えています。がんに罹患した里親の孤独・孤立対策も問題です。 里親の条件「心身ともに健康であること」は必要でしょうか?
司会者
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異時性両側乳がん(左:ステージⅡB/右:ステージⅠ)。 2010年、生まれて初めて受けたがん検診のマンモグラフィーで左乳房、9年目の定期検査(エコー検査)で右乳房にがん罹患。現在は経過観察中。初発罹患後6年間、認定NPO法人キャンサーネットジャパンにて乳がん体験者コーディネーター(BEC)養成講座を担当。2020年6月に退職、現在はフリーで学校や企業でがんの啓発活動を行いながら、乳がん関連のセミナー司会進行、ピアサポーター養成のための講師等を多数担当。 患者支援団体メンタル・スパ代表 認定心理士 メンタルコーチ
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研修デザイナー&ファンタジスタ、プレゼンテーションスキルコーチ、薬剤師、がん ピアサポーター。慢性骨髄性白血病の薬物治療を22年間継続し副作用もコントロールし 元気に働き続けるサバイバー界のレジェンド。20年前から「患者が求める医療コミュニ ケーション」や「がんになってから楽しく生きるコツ」を国内各地で800回以上講演を 重ねている。当フォーラムでは『しあわせと感謝の魔法使い クニー・ポッター』に度 々扮して活動。がんサバイバーの孤立支援として無料オンラインサロン「がんサポ喫茶 止まり木」を毎週運営し、いのちのパワースポットとの噂が広まっている。がんサバイ バーナビ【クニ坊チャンネル開設】。著書「死ぬまでに読んでおけ」